33-årige Karina Frankhar aldrig ladet sig bremse af sin medfødte hudsygdom iktyosis, også kaldet ”fiskehud”. Selvom den bl.a. betyder, at hun ikke selv kan få børn. I stedet har Karina gjort det til en styrke at være anderledes.

Drysser overalt
– Man skal jo helst se ud som i bladene, så jeg har aldrig rigtig passet ind. Men ingen er ens, siger Karina, der har tykke hudflager i hovedbunden, ekstremt tør hud under fødderne og skællende lag over hele kroppen. Karinas dage begynder og slutter med lange blødgørende bade, og hun smører sig med dyre creme flere gange dagligt. Alligevel drysser den tørre hud, hvor hun går og står. Det betyder daglig rengøring.
– Når jeg besøger nogen første gang, håber jeg, at de ikke har sorte lædermøbler. For dem ser man alt på, siger Karina, der i dag kan holde sygdommen nede med medicin og de plejende rutiner. Mange bemærker slet ikke Karinas sygdom.

Sjælden sygdom
Hudsygdommen skyldes en nedarvet genfejl, som ingen af Karinas forældre vidste, de var bærere af.
– Jeg var glat som en ål, da jeg blev født. Huden var helt stram. Efter nogle timer begyndte den at sprække, og jeg fik de flager, der kendetegner iktyosis. Hverken mine forældre eller dem på sygehuset anede hvorfor. Så der gik nogle dage, inden de havde en diagnose,” siger Karina. Den type iktyosis (lamellær iktyosis), som Karina er født med, forekommer hos ca. en ud af en halv million danskere. Andre kendetegn er, at den røde inderside af huden under øjnene vender udad, fordi huden strammer så meget. Også væksten, hårmængden og svedkirtlerne påvirkes af sygdommen.. Karinas forældre fik da også besked af lægerne på at passe ekstra godt på deres lille datter.

Blev mobbet i skolen
– Mine forældre har altid været gode til ikke at pylre om mig. Det har betydet, at jeg har følt mig stærk, siger Karina og mener, at forældrenes facon har gjort det nemmere for hende selv at acceptere hudsygdommen og kaste sig ud i nye ting. Som barn gik hun bl.a. til ridning, dans og håndbold. Hun har også været på efterskole, sprogskole og et år i USA som au pair, inden hun uddannede sig som pædagog og i dag arbejder fuldtid i en børnehave. Men omgivelserne har ikke altid været lige så accepterende over for sygdommen, som Karina var vant til hjemmefra. Lige fra skoletidens mobberier til frisøren, der ikke ville klippe Karina, fordi hun var bange for at blive smittet

Jeg kan gøre, hvad jeg vil
Som 19-årig begyndte Karina på den medicin, som hun stadig tager i dag. Et kraftigt A-vitamin-præparat; neotigation, som er for stærkt for børn, men har en synlig effekt på hud og hår. Karina kunne nu lade håret gro, bruge lidt makeup og i det hele taget dyrke kvindeligheden. Der gik heller ikke mange år med at date, før Karina over nettet mødte den mand, som hun i dag er gift med.
– Jeg har en superdejlig mand, som ikke synes, det med min hud betyder noget. Jeg fortalte ham ikke om min sygdom med det samme. Jeg tror ikke, han opdagede det. Man finder jo ud af at smøre sig godt ind, så huden er blød,siger Karina og ler. Medicinen betyder dog, at Karina og hendes mand har opgivet at få børn.
– Selvom jeg har sygdommen, kan jeg gøre de ting, jeg har lyst til, siger Karina.

HVAD ER IKTYOSIS?

▪ Iktyosis eller ”fiskehud” er den fælles betegnelse for en gruppe arvelige hudsygdomme kendetegnet ved en tør og skællende hud på hele eller dele af kroppen. ▪ Meget rød hud eller blærer forekommer også. ▪ Man kender til 20-30 former for iktyosis. Alt efter hudens udseende, og hvordan sygdommen nedarves, inddeles den i hovedgrupperne: Lamellær, bulløs, vulgaris eller kønsbunden iktyosis. ▪ Sygdommen er på nuværende tidspunkt uhelbredelig og derfor kronisk. Behandlingen består hovedsageligt i at holde huden blød og smidig med bade og cremer, så de fortykkede hudlag kan fjernes. I svære tilfælde behandler en hudspecialist med A-vitamin-præparater.

Læs mere om iktyosis

Se flere dokumtarer på Qmag.dk